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Encuesta para pacientes afectados por Enfermedad Celíaca y Covid-19

SARS-CoV-2 y Enfermedad Celiaca

Un grupo de investigadores estadounidenses ha abierto un registro internacional para recoger información de personas celiacas que hayan podido ser afectadas por el nuevo coronavirus (SARS-CoV-2), causante de la enfermedad Covid-19.

Se pretende con ello investigar la evolución clínica de estos pacientes, incluyendo su modo de presentación, complicaciones y desenlace.

Dicho registro está ideado para ser cumplimentado por los profesionales sanitarios que han atendido a los pacientes afectados.

Sin embargo, actualmente la mayoría de los médicos implicados en los cuidados de estos pacientes están sometidos a una gran presión asistencial y en estas condiciones es difícil pedirles un sobreesfuerzo para realizar esta tarea.

Por este motivo, la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), entidad científica encargada de coordinar este trabajo en nuestro país, ha optado por establecer mediante esta encuesta y a través de las asociaciones de pacientes un primer contacto con los afectados, conocer los centros donde han sido atendidos y facilitar de este modo toda la logística del estudio, un ejemplo de colaboración entre médicos y pacientes unidos por un interés común.

La encuesta consta de 16 preguntas.

Los datos personales solicitados (nombre, apellidos, correo electrónico) serán necesarios para evaluar los resultados de la infección en su caso, una vez establecido el contacto con el centro sanitario y el profesional que le ha atendido. De esta tarea se encargará un equipo de voluntarios de la SEEC.

Sus datos clínicos serán registrados de forma anónima con fines estadísticos y permitirá conocer el impacto del coronavirus SARS-CoV-2 en pacientes afectados por enfermedad celíaca en nuestro país y a nivel internacional.

España es uno de los países con mayor número de afectados y la información procedente de nuestro país, unida a la de otros entornos, puede ser de gran valor y enriquecer nuestro conocimiento acerca del impacto de Covid-19 en la enfermedad celiaca.

Su testimonio y colaboración tiene un gran valor tanto para la sociedad científica que respalda esta investigación como para las asociaciones de pacientes que apoyan la iniciativa: Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Associació Celíacs de Catalunya y Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten - Comunidad de Madrid.

Muchas gracias por su colaboración.

Este proyecto ha sido promovido por el Dr. Benjamin Lebwohl y el Dr. Peter Green, investigadores del Celiac Disease Center, Universidad de Columbia, Nueva York, Estados Unidos.

En España, está liderado por la Dra. Isabel Polanco, Catedrática de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid, el Dr. Miguel Montoro, médico especialista en Aparato Digestivo del Hospital San Jorge de Huesca y actual presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca y el Dr. Fernando Fernández-Bañares, Jefe clínico del Servicio Digestivo del Hospital Universitario Mutua Terrassa.

Para más información, puede contactar con nuestra Asociación en el teléfono 934 121 789 o en el correo electrónico info@celiacscatalunya.org

Hay 16 preguntas en la encuesta.

Información básica en protección de datos - De conformidad con el RGPD y la LOPDGDD, la Asociación SMAP-CELÍACS DE CATALUNYAtratará los datos facilitados con la finalidad de gestionar su participación inicial o la de su representado legal (en caso de que usted sea el tutor del paciente menor de edad afectado) en la encuesta y cederlos a la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC) en el marco del estudio internacional para ver la relación del COVID-19 con la enfermedad celiaca. Podrá ejercer, si lo desea, los derechos de acceso, rectificación, supresión, y demás reconocidos en la normativa mencionada. Para obtener más información acerca de cómo estamos tratando sus datos, acceda a nuestra política de privacidad. https://www.celiacscatalunya.org/es/aviso_legal

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